Спинально мышечная атрофия на сегодняшний день неизлечима, но вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, – «Спинраза». Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Принимать это лекарство нужно пожизненно, но, естественно, мало кто в России может позволить обеспечить своих больных детей этим препаратом.

Представители Министерства здравоохранения рассматривают вопрос включения препарата «Спинраза» в перечень высокотехнологичной медицинской помощи, предоставляемой больным за счет федерального бюджета, но решение об этом пока не принято.

По словам Ольги Германенко, родители детей, страдающих СМА, с нетерпением ждут решения этого вопроса, но пока нельзя быть уверенным, что он будет решён положительно. Есть опасения, что Правительство не станет утверждать из-за дороговизны препарата.

Есть надежда, что проблема решится с введением прогрессивной шкалы налогообложения и поступлением дополнительных средств в бюджет, у государства могут появиться деньги на борьбу с орфанными заболеваниями и ситуация с лечением СМА будет решена. «Однако есть опасения, что сразу механизм закупки этого лекарства не заработает. Поэтому нужно предусмотреть, чтобы с 1 января у пациентов все же появилась возможность получать «Спинразу» за счет текущих статей федерального бюджета», – высказала предложение Ольга Германеко, добавив, что «Спинраза» не единственный препарат, который лечит СМА. В других странах используется «Золгенсма» и «Рисдиплам», но в России они не зарегистрированы.

По итогам встречи Сергей Миронов заверил Ольгу Германенко, что в решении всех названных проблем она может рассчитывать на него как на лидера фракции «Справедливая Россия» и депутата Госдумы. По его словам, все необходимые депутатские запросы, письма и обращения в самое ближайшее время будут направлены в профильные ведомства.