В документе речь идёт об организации лечения четырёх заболеваний – идиопатической тромбоцитопенической пурпуры, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, болезни Фабри, тирозинемита.

«Сейчас средства для лечения людей, страдающих этими страшными недугами, должны поступать из региональных бюджетов. По нашему мнению, будет правильно и справедливо, если этим будут заниматься федеральные министерства. Минфин выделит деньги, а Минздрав обеспечит людей нужными лекарствами», – прокомментировал Сергей Миронов.

«Всё дело в том, что для лечения орфанных болезней нужны очень большие средства. Речь идёт о десятках миллионов рублей в год только для одного пациента, а в региональных бюджетах таких денег нет, – отметил лидер партии. – Иногда доходит до того, что финансирование лечения всего лишь нескольких больных сопоставимо с бюджетом на лекарственное обеспечение всех льготных категорий граждан некоторых субъектов Российской Федерации. Чему тут удивляться, когда региональные власти начинают затягивать, тормозить закупку медикаментов больным орфанными заболеваниями? Проблему нужно решать на федеральном уровне и это очевидно».

«Ведь эти люди требуют особого внимания со стороны государства. Слишком часто они становятся инвалидами I и II группы, и если регионы по объективным причинам справиться с проблемой не могут, за дело должен взяться федеральный центр. Считаю, что именно в Минздраве, а не в регионах должен составляться список людей с орфанными болезнями, чтобы потом их можно было централизованно обеспечить нужными лекарствами. Мы посчитали, что суммарные затраты федерального бюджета на это составят 20,5 миллиардов рублей в год», – рассказал Сергей Миронов.