Орфанными считаются заболевания, распространенность которых – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В настоящее время законодательством предусмотрено два перечня орфанных заболеваний, при которых пациенты имеют право на льготное лекарственное обеспечение. Это федеральная программа 7 высокозатратных нозологий (сюда включены, в том числе, гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз), которая финансируется из федерального бюджета. И так называемый Перечень-24, здесь субсидирование идет за счет средств субъектов федерации.

«Граждане с заболеваниями из второго списка, безусловно, находятся в худшем положении, – отмечает Сергей Миронов. – Их права на охрану здоровья зависят от финансовых возможностей субъектов Федерации, а регионы не «тянут» такие обязательства. Среди страдающих орфанными заболеваниями крайне высока степень инвалидизации – от 50 до 100%, лекарства для них стоят очень дорого. Подчас годовое лечение одного пациента стоит десятки миллионов рублей и сопоставимо с бюджетом региона на лекарства для всех льготников».

Суммарный дефицит региональных бюджетов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями составлял в 2012 году 1,9 млрд рублей, в 2016 – уже почти 7 млрд рублей, отмечается в пояснительной записке к законопроекту.

«Проблема недофинансирования усугубляется, – указывает С. Миронов. – Поэтому нашим законопроектом мы предлагаем часть редких заболеваний из Перечня-24, требующих максимально дорогого лечения, перевести в федеральную программу 7 высокозатратных нозологий. И соответствующие финансовые обязательства перенести на уровень федерального бюджета».

Опираясь на данные портала госзакупок, авторы инициативы подсчитали, что расходы регионов по 6 наиболее затратным заболеваниям в 2016 году составили почти 12 млрд рублей, в 2017 году ориентировочно потребуется около 22 млрд. Соответственно, в этом диапазоне будут дополнительные расходы федерального бюджета, необходимые для реализации инициативы.

«Но эта мера позволит обеспечить гражданам равный доступ к медицинской помощи, необходимым лекарствам независимо от места жительства, – говорит Сергей Миронов. – А субъекты Федерации смогут на более достойном уровне финансировать региональные программы здравоохранения и обеспечивать лекарствами другие категории льготников».

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний) доступен на сайте Госдумы по ссылке: http://sozd.parlament.gov.ru/bill/283027-7